知的障害児の長男の連絡帳。

昨日の連絡帳の園からの連絡の欄。

 

今日は〇〇保育園へ遊びに行きました。

踊りをたくさん見せてくれたんですが、チアダンスの子たちが出てくると、

長男くんもノリノリでステージに上がり、一緒に手をパチパチしたり、

歩いたり、手を上にあげたりしていました。

みんなに拍手してもらい、ニコニコでした。

 

って、それめっちゃ見たかったーーーーーー!!!!!!

えーーーーもーーーーそんなん絶対かわいいやん!!

ほんま見たかったーーーー!!!!

先生ずるいわーーーーー!!

 

ってなりました。

除湿機買った!

明日、新しい除湿機が届きます。
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結局安い方のこちら。

Pシリーズ[ホームセンター向け]|空調・家電機器|製品情報|コロナ

今の子と同じシリーズです。

今の子に不満はないので、もう安いのでいいやと。

明日から除湿機2つで洗濯物を乾かしたり、洗濯物を乾かしてても、別の部屋で布団も乾燥できる!

もう新潟の天気なんて怖くないで!!

雪!どんと来いやーー!!

また本の修理。

今朝、顔を洗っていたら、長男がトーマスの本を持ってやってきました。

「ぎゅぎゅー、ぎゅぎゅー」っと言いながら。

何が言いたいんかさっぱりわかりませんでしたが、

「ハイハイ、ぎゅぎゅーね。」と本を見ると、真ん中の糸の部分が切れて、本全体が弱くなっている様子。

それが気になって持ってきたのか…。は、わかりませんが、

「今顔洗ってるから、終わったら直してあげるよ」

と言うと、納得したのか去って行きました。

が、それから数分後、化粧水をつけていたら、また長男が、

「びりびり、びりびり」と。

「何?びりびり、なんやなんや?」

と、長男に導かれてリビングに行くと、トーマスの本が…。

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ああああああああああ。

顔洗ってる場合じゃなかった…。

 

これは長男に限らず、次男もですが、壊れそうなものは壊したい、破れそうなものは破りたい、寝てる人(主に私)は起こしたい、人が(主に私)書いた絵は上からグチャグチャしたい、みたいな衝動が彼らにはあるようです。

この本も糸が弱ってて、紙が外れそうだから外したくなって引張たら破れた、と言うところだと思います。

最終的に長男がやったのか、次男がやったのかは謎だし、本人たちは申告できないし、この本そろそろ危ないで、という長男からのメッセージは受け取っていたので、怒るに怒れず…。

「長男が帰ってくるまでに直しておくよ」で気持ちを収めました。

あーめんど。

もう一つ除湿機が欲しい。

洗濯物が外に干せない日々が続いています。

恐るべし新潟です。

太陽がちっとも顔を出しません。

今日の我が家の地域は積もりはしませんが雪がちょいちょい降ります。

外気温は0〜3度くらいを保っています。

外を見ても、どの家も洗濯物を干していません。

 

とゆうことで、我が家では毎日除湿機で洗濯物を乾かしています。

朝干して、次の日の朝には乾いてるといった感じでしょうか。

今日も、長男と4時半に一緒に起きて、とりあえず洗濯物をたたみ、そして干しました。

が、やっぱりできれば朝干して、夜には乾いて欲しい。

部屋干し用の洗剤を使っているためか、臭ったりはしていませんが、なんとなく良くない気がする…。

そして、なんとなく、今使っている除湿機、パワーが落ちて来ているような気がします。

 

今使っているのは、

コロナCD-Pi639、09年製です。

来年で、9年目になるのか…。

神戸にいた時は、雨の日の洗濯物を乾かすのに。

冬には北向きの部屋のカビ防止でガンガン使っていた除湿機です。

引っ越して来てからはそれに加えてて、冬の間中、ほぼノンストップでずーーーーっと動いて洗濯物を乾かしています。

そら、なんかちょっと調子悪くなってくるか…。

気持ち音もうるさくなって来ています。

 

とゆうことで、本日急遽新しい除湿機購入を考え中。

もちろん今の子にもまだまだ頑張ってもらって、2つで乾かせば、朝干して夜には乾くんじゃあないかと。

あとは、もし、今の子が力尽きた時に、もう一つあれば焦らなくて済むのではないかと。

 

ちなみにこの2つで悩み中。

Hシリーズ[大容量]|空調・家電機器|製品情報|コロナ

Pシリーズ[ホームセンター向け]|空調・家電機器|製品情報|コロナ

Hシリーズ高いけど、魅力的…。

今日はきっと一日悩む。

知的障害児の長男と七五三。

長男は今年5歳。

七五三のご年齢です。

七五三、普通なら親は結構待ち遠しいイベントだと思います。

色々お金はかかって、面倒なことありますが、スタジオア◯スとかでいろんな衣装着せて写真を撮ってもらって、楽しそうです。

が、障害児の七五三となると、そうもいきません。

 

スタジオア◯ス、連れて行ったことはないですが、多分、長男には無理です。

まず、長男、買い物に行っても服屋さんを嫌います。

待たされたり、試着させられたりするのが嫌みたいです。

そんな子がスタジオア◯スとか、絶対嫌がって楽しく写真なんて撮れるわけがないんです。

神社で祈祷も同じく厳しそうです。

じっとしていられるか、怖がって泣くんじゃないか。

そんなことを考えると、無理に行く必要もないかな、と思ってしまいます。

 

と、ゆうことで、3歳の時は、家族で写真を撮りに行って、帰りに神社に行って、お参りだけしました。

写真は、町の写真館に行きました。

事前に嫌がる長男を連れて、かっこいい服を買いに行きました。

蝶ネクタイなんかも買ってみました。

お金はかかりましたが、ここはしっかり使いました。

当日、長男、1人ではカメラの前に立てないので、旦那さんと2人で撮ってもらいました。

久しぶりに写真を出して見てみると、手には当時お気に入りだった「しまかぜ」のプラレールを握ってます…。

そのあと4人で撮ってもらいました。

長男、カメラ目線かどうかわからない微妙な感じですが、なかなかカッコよく撮られていました。

旦那さんは、この時、実はすごくめんどくさいなと思っていたそうです。

「いる?写真」と。

でも、写真が出来上がってくると、「いるな、写真」となったそうです。

 

今年はどうしようかな、と思っていましたが、袴、着れる気がしないので、服は3歳の時に着たものをもう一度使うことにしました。

3歳の時、お店の人にも相談して、5歳でもいけるだろう、というギリギリのサイズにしておきました。

それが、出してみると、ほんとに今年ピッタンコなサイズ!

新しくベストを買い足して、グランマにネクタイを作ってもらうことにしました。

靴も新しい靴を下ろしました。

神社はどうしようかと思っていましたが、実家に帰省するタイミングと被ってしまったし、祈祷もやはり厳しそうだし、今年は写真だけにしよう、ということになりました。 

 

さてさて、先週の土曜日、近所の写真館を探して予約しておき、みんなで行ってきました。

適当に選んだ近所の写真館ですが、実は、長男の園でのイベントがあった時に、来ている写真屋さんでした。

名前が一緒だと気づいたのは旦那さん。

当日、聞いてみると、そうですそうです、と。

この偶然が、今回の写真撮影をぐっと楽にしてくれました。

 

障害児の親をやっていると、

「この子は知的障害があるので…。」

と言わなくてはいけない場面にときどき遭遇します。

「すみません」が続くような気持ちでこの言葉を言います。

病院とかで、ちょっとやりにくいよね、すいません、って思ってはいますが、なんか少し複雑な気持ちになります。

けど、今回はいつも園で障害児をバシャバシャ撮りまくってるおじさんなわけです。

説明なんていらないんです!

きっとうまくやってくれると思いました。

 

結果はとてもいい感じでした。

4人の写真と、長男と旦那さんの写真でいいと思っていましたが、おじさんが、

「長男くん、1人で撮ってみようよ」「やってみよう」

と言ってくれて、色々試行錯誤して撮ってくれました。

長男、ウロウロしちゃったり、ヘンテコなポーズとっちゃったり、千歳飴の袋を裏向きに持っちゃったり、てんやわんやでしたが、満足でした。

出来上がりが楽しみです。

 

次は来年の次男の七五三です。

今回の写真撮影、次男は驚くほど落ち着いて、堂々と撮られていました。

次男には一度は袴を着せてあげたいなと思う母です。

どこへ行ったらいいのやら…。

毎日天気が悪いです。

雨だったり、雪だったり。

しかも、寒いです。

雨降ってなくても、雪降ってなくても、散歩する気になりません。

が、長男を園バスに乗せた後、家までの帰り道、後部座席から、

「やだ、やだ、ちがう、ちがう、やだ、あかん、ぶっぶー」

と、次男に文句を言われます。

要は「道が間違ってる、帰るな、どっか連れて行け」と言いたいわけです。

困りました…。

前にも書いた施設に連れて行ったりもしますが、あんまり同じところが続くと飽きられそうなので、近くの商業施設に行くも、お店は基本的に10時からなので、やってるのはホームセンターとスーパーだけ…。

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ということで、ここのところ毎日家から少し離れたアピタに行っています。

クリスマス前のアピタのおもちゃ売り場、めんどくさいことになりそうなので近寄るのをやめていたのですが、プラレールのお試しコーナーがいつもより広くとってあって、しかも平日9時はほとんど誰もいなくて遊びたい放題なのです!

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旦那さんが先週の日曜日に連れて行った時は子供がウジャウジャしてて、プラレールの取り合いになってたそうです…。

そんなところで、次男、のびのびと1時間ほど集中して遊びます。

母は椅子に座ってウトウトしています。

 

さて、クリスマスが終わったら、恐らく元どおりのちっちゃいお試しコーナーに戻ると思います。

クリスマスが終わったら、どこに連れて行こう…。

知的障害児の長男の外板扁平足とスニーカー。

長男の足は外板扁平足です。

長男の障害の特徴にバッチリ当てはまった足をしています。

そのため、整形外科で3歳の歩き始めた頃からインソールを作ってもらって、常に、夏でも、ハイカットのスニーカーを履いています。

このハイカットのスニーカーというのがなかなか厄介な訳です。

インソールは整形で足形をとって、まぁまぁいいお値段出して足に合ったものを作ってもらうわけですが、スニーカーは完全に自分で探さないといけないんです。

で、探してみたのですが、ハイカットってなかなか無いんです…。

お店でもネットでもなかなか見つからず、「えええーーーーーー」ってなりました。

 

で、結局唯一見つかったアシックスを使っていました。

悪くないな、とそれなりに満足して履いていました。

が、引っ越して新しく通い出した整形の先生に、

「これじゃダメ。長男君にはもっと足首をガッチリ固めてくれるハイカットじゃないとダメ」

と言われてしまいました。

 

結局、中学生になる同じ障害のお子さんを持つ方のブログから、直接連絡をとって、教えてもらったこの靴を使ってみることにしました。

長男は青を外用、園での内ばきに白を履いています。

ちょっと高いですが、整形の先生には、

「え!これいいね!サスウォークっていうの?お母さんいいの見つけたね!」

とめっちゃ褒めてもらいました。

夏はやはり暑そうですが、今のところ問題なく履いています。

 

が、やはりちょっと高い…。送料込みで7000円以上になります。

その上、内ばきと外ばきで2足いります

しかも長男、過成長なので足もぐんぐん大きくなっています。

できればサイズアウトするまで今ので頑張ってほしいのです。

が、そもそもの外板扁平足が原因なのか低緊張が原因なのか、長男かかとを擦って歩くんです…。

やーめーてー!とは思いますが、やめさせることもできず、かかとはどんどん削れていって、春に新しく買った靴が、夏にはかかとがすり減ってしまいました…。

 

3ヶ月くらいしか履いてないのに…。

ということで、靴専科さんに行きました。

直してもらいました。

2000円くらいかかりましたが、新しく買うことを考えたら安い安い。

さて、どのくらいもつかなと思ったら、11月下旬、見てみると、直してもらったところがもう後1ミリもない!というところまで来ていました…。

こりゃいかん!やはり3ヶ月が限界か!

と、またまた靴専科さんに駆け込みました。

今回は1200円で直してもらえました。

そして本日、雪が降り積もる中、取りに行って来ました。

かかと綺麗になっています。

さて、また3ヶ月くらいしたらかかとチェックしないとな…。

 

ちなみに長男の靴のサイズは5歳にして19センチ…。

デカすぎ…。